Sok rákos beteg úgy érzi, hogy figyelmen kívül hagyják őket, amikor a sugárterápiáról döntenek – ezt mutatja a francia „Rákellenes Liga” jelentése. A probléma nem maga a kezelés, hanem a kommunikáció és a tájékoztatás.
„A kezelési tervem kötelező részeként sugárterápiára kényszerítettek anélkül, hogy kikérték volna a véleményemet.”
Így idézte fel rákkezelésének tapasztalatait Nadia Mahituku a francia Franceinfo hírcsatornának 2022 végén. A negyvenes éveiben járó nő nem bánta meg, hogy végigcsinálta a terápiát: „Visszatekintve úgy gondolom, hogy helyesen cselekedtem, és örülök, hogy a végéig kitartottam” – mondta. Azt azonban sajnálja, hogy nem vonták be jobban a döntésekbe, nem ismertették vele kellő részletességgel a lehetőségeit, és nem hallgatták meg a véleményét.
Mahitukuhoz hasonlóan sok sugárterápián áteső daganatos beteg érzi úgy, hogy kevés beleszólása van a kezelésébe. Erre világít rá a francia Rákellenes Liga 2026. szeptember 14-én közzétett jelentése is. A felmérésben részt vevő 3669 ember 50,6 százaléka mondta azt, hogy nem vonták be kellőképpen a sugárterápiával kapcsolatos döntésekbe, 28,5 százalékuk pedig arról számolt be, hogy a kezelés megkezdése előtt egyáltalán nem kérték a beleegyezését.
Rákkezelés: „Utasítások valódi beleegyezés nélkül”
Franciaországban és Németországban is átfogó betegjogi szabályok vannak érvényben, amelyek éppen az ilyen helyzeteket hivatottak megelőzni. A betegeknek joguk van ahhoz, hogy a kezelések előtt megfelelő tájékoztatást kapjanak, kérdéseket tegyenek fel, és tájékozott döntést hozzanak a terápiáról.
A Rákellenes Liga felmérése szerint azonban a mindennapi gyakorlatban sok beteg ezt nem így éli meg.
Eléonore például a Franceinfo-nak beszélt mellrákkezeléséről. A betegséget 2021 végén diagnosztizálták nála, 2022-ben pedig összesen 33 sugárkezelésen esett át.
A kezelést „valódi beleegyezés nélküli utasítások” sorozataként írta le. Szerinte ebben szerepet játszik az orvos és a beteg közötti egyenlőtlen helyzet is.
„Amikor egy olyan orvossal állok szemben, aki egyszerre a gondozóm és a szakértőm, nem érzem magam intellektuálisan egyenrangúnak vele” – mondta. Szerinte ilyen helyzetben nehéz kérdéseket feltenni, még kevésbé megkérdőjelezni az orvos döntéseit.
A Rákellenes Liga felmérése szerint a nők különösen gyakran számoltak be hasonló tapasztalatokról:
a nők 37,3 százaléka mondta, hogy nem kérték a beleegyezését a kezeléshez, szemben a férfiak 17,1 százalékával;
a nők 64 százaléka érezte úgy, hogy nem vonták be megfelelően a kezelésével kapcsolatos döntésekbe, szemben a férfiak 33 százalékával.
A tájékoztatás hiánya a kezelés után is érezhető: minden negyedik megkérdezett beteg azt mondta, hogy alig kapott információt az utógondozásról.
Mellékhatások: elmondják, de nem mindig értik meg
Sok beteg úgy érzi, hogy magába a kezelési folyamatba sem vonják be kellőképpen. A Rákellenes Liga szerint a megkérdezettek 26,8 százaléka nem értette megfelelően a lehetséges mellékhatásokról kapott tájékoztatást.
Ennek komoly következményei lehetnek: azok, akik nem értették a kezelésükkel kapcsolatos információkat, 2,8-szer nagyobb valószínűséggel számoltak be negatív tapasztalatokról a terápiával kapcsolatban.
Pánik tört rá egy francia betegre a sugárterápia alatt
Jó példa erre a 70 éves Jacques esete, akinél 2023-ban fej-nyaki rákot diagnosztizáltak. Orvosa 33 sugárkezelést írt elő számára.
„Néhány brosúra, egy rövid beszélgetés. Ennyi volt” – mondta a Franceinfo-nak. Arról azonban nem kapott részletes tájékoztatást, hogy pontosan mire számíthat a kezelések során.
A sugárterápia alatt a beteget egy asztalhoz rögzítik, majd egy zárt berendezésben kezelik. Jacques évek óta klausztrofóbiával küzdött, így már az első alkalom is rendkívül megterhelő volt számára. Több sikertelen próbálkozásra és hipnózisra is szükség volt ahhoz, hogy a kezelést egyáltalán meg tudják kezdeni.
A mellékhatásokról sem kapott szerinte megfelelő tájékoztatást. Nem számított arra, hogy egy időre képtelen lesz nyelni, és hogy hónapokig intubálni kell majd.
Akárcsak Mahituku, ő is úgy érezte, hogy megfosztották a döntés lehetőségétől. A Rákellenes Liga jelentése ezt idézi tőle:
„Soha nem éreztem úgy, hogy meghallgatnának, vagy bevonnának a kezeléssel kapcsolatos döntésekbe, amelyeket gyakorlatilag rám kényszerítettek.”
Bár a történtek miatt máig vannak benne sérelmek, magát a kezelést nem bánta meg.
„Az életemet és az unokáim örömét neki köszönhetem.”
A probléma Németországban is ismert
A sugárterápiával kapcsolatos elégtelen tájékoztatás nem pusztán francia jelenség. Németországban már 2012-ben vizsgálta a kérdést a Német Sugáronkológiai Társaság (DEGRO) egy 60 daganatos beteg bevonásával készült felmérésben.
A betegek több mint harmadánál a sugárterápia kezdetén szorongás és depresszió jelentkezett, amelyek azonban a kezelés során jelentősen enyhültek.
„Mivel ritkán beszélnek róla nyíltan, a rákos betegek gyakran elszigeteltnek érzik magukat” – mondta akkor Jürgen Dunst, a DEGRO elnöke. „Ez fokozza a szorongásukat, és még nehezebbé teszi a betegséggel való megbirkózást.”
Az oktatás a kulcs
Oliver Kölbl, a Regensburgi Egyetemi Kórház sugárterápiás osztályának igazgatója szerint a legtöbb daganatos beteg kezdetben keveset tud a sugárterápiáról, ami tovább növeli a bizonytalanságát.
A megfelelő tájékoztatás ezért kulcsfontosságú: minél többet tudnak a betegek a kezelésről, és minél többet beszélnek róla orvosukkal, annál könnyebben csökkenthetők a félelmeik.
A Német Rákkutató Központ (DKFZ) szintén kiemeli, hogy a sugárzás sok beteg számára nehezen megfogható veszélyforrás: nem látható, nem hallható és nem érezhető, ezért egyesek különösen fenyegetőnek találják.
A DKFZ azt javasolja, hogy a betegek nyíltan beszéljék meg aggályaikat orvosukkal, mivel a félelmek gyakran már a megfelelő tájékoztatással is enyhíthetők. A Rákkutató Szolgálat emellett ingyenesen válaszol a sugárterápiával kapcsolatos egyéni kérdésekre - írja a focus.de.
