Nehezebb megküzdeni egy gyógyíthatatlan betegség kihívásaival az elszigetelt betegeknek, míg a sorstársak közössége sokat segíthet a családoknak és testi-lelki támaszt nyújt az érintetteknek – tettek tanúbizonyságot a Magyar SM Társaság által szervezett 26. Országos SM Nap résztvevői Székesfehérváron a betegszervezet létjogosultsága mellett. Orvosi ismeretterjesztő előadások mellett közös zenés torna és kulturális program színesítette a rendezvényt.
Sceloris Multiplex nap Székesfehérváron fotó: Galántai Ildikó
A kezelhető állapotban lévő SM betegek ellátásában az SM korszerű gyógyszerei segítenek az önállóság minél tovább történő megtartásában, ám a betegség kezelése komplex megközelítést kíván, túlmutat a neurológiák falain – szögezte le dr. Imre Piroska, a székesfehérvári Csolnoky Ferenc Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. Hangsúlyozta: mivel a betegséggel az érintetteknek egy életen át együtt kell élniük, ez egy állandó fenyegető bizonytalansági tényező. Fontos a testi tünetek enyhítése mellett a pszichológiai rehabilitáció és támaszadás is, ennek pedig egyik pillére a sorstársközösség, ahol a betegek nagyon sokat tehetnek egymásért is.
Az ország csaknem minden részéből érkeztek SM betegek Székesfehérvárra. Az együttlétük bizonyítja: az SM közösségbe tartozás nem a betegség miatti közös kesergést jelenti, hanem megnyitja az utat a betegek előtt, hogy első kézből kapjanak információkat a lehetőségeikről, eljussanak programokra, hozzáférjenek szolgáltatásokhoz, valamint a nehéz élethelyzetekben hátuk mögött tudhassanak egy összetartó csapatot – fogalmazott Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke. A
Az újonnan diagnosztizált SM betegek sokszor csak évek múltán jutnak el egy-egy helyi betegklubba, ezért az országos betegszervezet egy mentorprogramot indít a segítésük érdekében. Erről B. Papp László, a Magyar SM Társaság szóvivője, a Multiplex Magazin főszerkesztője számolt be: várják az SM-mel évek óta együtt élő betegek mentornak való jelentkezését, akik vállalják, hogy segítenek a betegszervezetet – akár anonim módon – megkereső új betegeknek, átadnák tapasztalataikat arról, hogy nekik miként sikerült újjászervezniük az életüket.
A nap egyik felemelő pillanata volt, amikor egy SM beteg sportoló, Ternován Zoltán az Országos SM Nap zászlójával megérkezett a rendezvényre. A több mint egy évtizede SM beteg férfi az Esztergom melletti Mogyorósbányáról kerékpárral, majd Székesfehérvár határától futva érkezett, hogy ezzel adjon erőt és reményt sorstársainak. A betegek vastapssal fogadták. Ugyancsak látványos megmozdulást jelentett, amikor az SM betegek Székesfehérvár belvárosában a magasba engedték a remény színes léggömbjeit.
Magyarországon mindegy 8 ezer ember él az idegrendszert megtámadó, az idegpályák ingerületátvivő csatornáinak szigetelését sorvasztó, s ezzel számtalan tünetet kiváltani képes autoimmun betegséggel, a sclerosis multiplex kórral. A betegek egy részénél a betegség hullámzó intenzitást mutat, rövidebb-hosszabb tünetmentes időszakot hirtelen súlyos állapotrosszabbodás követhet, más kórforma fokozatos leépüléssel jár. Sok SM beteg akár évtizedeken át viszonylag kevés tünettel együtt élhet a betegséggel, dolgozhat és teljes életet élhet, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti. A legtöbb beteget 20 és 40 éves kora között diagnosztizálják.
