Ahol a beteg gyerekek is igazán gyerekek lehetnek

Gyura Barbara: Az alapítvány célja azoknak a súlyos beteg gyerekeknek a napjait szebbé tenni, akik előtt nincs ott a biztos gyógyulás reménye

MH – 2017.05.26. 02:11 –

A hospice szóról sokaknak a kórházi körülmények és az állandó gondozásra utaltság jutnak eszébe, de a gyerekek és a fiatalok esetében ez az intézmény teljesen mást jelent. Környezetváltozást, szakszerű ellátást, de leginkább egy olyan közeget, ahol a gyerek valóban és igazán gyerek lehet. Gyura Barbarát, a Szemem Fénye Alapítvány igazgatóját személyes indíttatás és angol minta motiválta abban, hogy azokért tegyen meg mindent, akik előtt nincs ott a biztos gyógyulás reménye.

Gyura Barbara 20170526Gyura Barbara: Szerencsére akadt olyanra is példa, hogy valaki nem az utolsó napjait töltötte bent (Fotó: MH)

-  A pécsi Szemem Fénye Alapítványról sokan hallhattak már. Mit kell tudnunk a kez­­detekről?

-  A mi időszámításunk 2002-ben kezdődött. Személyes érintettségem és ebből eredő indíttatásom vitt arra, hogy kifejezetten azoknak a családoknak segítsek, akik gyermekük betegségéből kifolyólag gyakorlatilag a fél életüket a klinikán töltik. Az alapítvány feladatai a betegszállítással kezdődtek, ami azért nagyon fontos, mert az onkológián kezelt, legyengített immunrendszerű gyermekek nem utazhatnak tömegközlekedésen, és akkoriban az ő haza vagy kórházba juttatásuk komoly kihívást jelentett. Az első mentőautónkat 2003-ban vásároltuk, jelenleg két járművünk van.

-  Országosan vagy területi szinten műkö­dik a szervezetük?

-  Baranya megye krónikus illetve onkológiai gyermekbeteg-szállítása a mi feladatunk, az Országos Mentőszolgálaton kívül mi végzünk egyedül gyermekbeteg-szállítást. A teljes régióra vetítve ez hatvanezer tizenhat éves vagy annál fiatalabb gyereket jelent összesen. A mentőzés magában foglalja a tervezett és az ügyeleti utakat is. Ezeket részben finanszírozza az Országos Egészségbiztosítási Pénztár. Azért részben, mert van rá egy havi keretösszeg, amiből csak azok után a kilométerek után jár támogatás, amikor gyermek ül az autóban.

-  Később bővültek az alapítvány feladatai. A klasszikus mentőzési feladatok után honnan jött a gyermekhospice ötlete?

-  Egy spontán szerveződött gyászcsoportot vezettem ekkor. Az egyik ilyen alkalommal, 2006 nyarán, amikor hét-nyolc szülőtársammal éppen gyermekeink utolsó hetvenkét órájáról beszélgettünk, feltettük magunknak a kérdést, vajon a világon mindenütt így van-e, van-e lehetőség méltóképpen elbúcsúzni? Napokkal később, ezen elmélkedve a keresőben két speciális, itthon akkor még nem lévő gyermekgondozó-házra bukkantam, amelyeket virtuálisan bebarangoltam. Ott láttam például először színes ravatalozót. A gyermekhospice-nak egyébként Anglia a bölcsője, ahol már 1985 óta létezik ilyen intézmény. A pécsi Dóri Ház működésére hat évvel ezelőtt kaptuk meg az engedélyt. Igaz, a fenntartására már nem kaptunk támogatást, mégpedig azért, mert nincs ott a gyógyulás reménye.

-  Miért éppen Dóri Ház?

-  A név szintén személyes kötődésű. Az egyik édesanya, aki az alapító közösség tagja, a tizenhét éves, Dóri nevű lányát vesztette el.

-  Miben más a gyerekhospice-ház, mint a felnőtteké?

-  A gyermekhospice nem állami elfekvőt jelent. Mindenki igénybe veheti, akinek az életét veszélyeztető, korlátozó betegsége van, ide tartoznak a ritka kórképek és persze valamennyi onkológiai kórkép, kimeneteltől függetlenül. Magában foglalja a szülőket tehermentesítő feladatokat és az élet végi ellátást is. Az ápolást -  a szülők számára térítésmentesen -  szakszemélyzet végzi. Ezeknek a gyerekeknek a gyenge vagy legyengített immunrendszerük és a folyamatos kezelések, kórházban töltött idő miatt nincs lehetőségük közösségbe járni, itt viszont jól érzik magukat, és hacsak néhány hétre is, de mindenekelőtt és elsősorban gyerekek lehetnek.

-  Mennyi időt töltenek bent a gyerekek?

-  Átlagosan három hetet, amiben ugyancsak az angol mintát vettük alapul, és ez az időtartam segít abban is, hogy tervezhető legyen ez az időszak. Van példa olyanra is, hogy egyvalaki azért maradt tovább nálunk, mert otthon nem tudták biztosítani azt a speciális környezetet, ami az ellátásához szükséges lenne, ezért őt nem adtuk haza.

-  Volt arra példa, hogy -  a gyógyulás csekély reménye ellenére -  valakinek nem romlott tovább az állapota, vagy javult?

-  Nemzetközi példák igazolják, hogy egy ilyen, az életminőséget kedvezően befolyásoló közegben akár javulhat is a gyerekek állapota. Ehhez persze hozzátartozik, hogy ők teljesen máshogy távoznak mint a felnőttek. Nem a nagyoknál megszokott lassú állapotromlás jellemző rájuk, inkább egy-egy váratlanul, esetlegesen fellépő komplikáció teszi kiszámíthatatlanná a jövőjüket. Szerencsére akad olyanra is példa, hogy élet végi ellátásra hoztak be valakit, de azután stabilizálódott az állapota, és nem az utolsó napjait töltötte bent. Sőt, egy vesetranszplantált kisfiú teljesen ki is került az ellátottak köréből, mert a legutóbbi műtétje sikeres volt, a szervezete befogadta az akkor kapott szervet.

-  Milyen kihívásokkal kell még szembenézniük a működés során?

-  A ház tulajdonképpen egy átlagos lakóépület a speciális igényekhez átalakítva. Nincs lift, ami miatt mozgáskorlátozott gyereket nem tudunk az emeleten elhelyezni, és persze szeretnénk azt is, hogy többféle elfoglaltságon, terápián vehessenek részt a bentlakóink. Ezekhez egy új, nagyobb házra lenne szükség, a telek már megvan hozzá. Ami a fenntartást illeti, a tavaszi és a nyári időszak a nehezebb.

-  Manapság többféle módon is lehetőség nyílik a támogatásra. Adományboltokon keresztül vagy éppen tárgyak formájában.

-  Siklóson és Dombóváron van cseriti-boltunk, és persze jó lenne, ha a fővárosban is működhetne egy. A tárgyadományokkal kapcsolatban mindig arra kérjük az adakozót, azt gondolja végig, hogy fordított helyzetben tudná-e hasznosítani azt, amit nekünk felajánl. Fontos az is, amire az elején csak utaltam, hogy nem állami fenntartású intézményről van szó, sem a Dóri ház, sem pedig az angliai intézmények esetében. Ami közös, hogy ott és itthon is a helyi szerencsejáték cég támogatja a működésüket. Az egyik mentőautónkat a Szerencsejáték Zrt. segítségével vásároltuk -  a járművön ott a logójuk –, és több egymást követő évben kaptunk tőlük támogatást.

-  A nehézségek ellenére terveket és egy telket említett. Mi épülne rajta?

-  A foglalkozások és az elhelyezést illetően is megoldás lenne, ha megépülhetne rajta egy nagyobb, immár az Európa Tanács ajánlásainak megfelelő ház, a Pillangó ház. Ennek a működtetésére már kaphatnánk támogatást, és több lenne a férőhely. Itt nyolc gyereket és hat fiatal felnőttet tudnánk elhelyezni, és tartalmazna egy úgynevezett terápiás blokkot is. Az álmunk megvalósulásában szintén a brit példa vezet minket. Ott a gyermekintézmények mellett, azokhoz egy-egy új szárnyat hozzáépítve hozták létre a fiatal felnőttek számára fenntartott részleget. A gyerekek jólléte minden fáradságot és pénzt megér.